En el marco del Día Internacional del Síndrome de Down quisiera compartir alguna información que considero valiosa. Mi trabajo se enfoca en potenciar el desarrollo del lenguaje en el niño con Síndrome de Down. Sin embargo no estoy limitada a solamente trabajar esta área.

Características del Síndrome de Down

El desarrollo del lenguaje del niño con síndrome de Down pasa por las mismas etapas que el desarrollo del lenguaje que cualquier otro niño. Sin embargo las  características físicas y cognitivas del niño con SD hacen más probable que su habla y lenguaje presenten dificultades.

Estas dificultades son diversas y algunas pueden afectar más a un chico que a otro. Podemos encontrar  infecciones de oído recurrentes,  acumulación de líquido en el oído medio y pérdidas auditivas de diferente intensidad. Así mismo en algunos chicos vemos un bajo tono muscular en estructuras orofaciales,  una boca  pequeña en comparación con el tamaño de la lengua, una lengua con poca coordinación , mal oclusiones o un estrecho arco palatino. Puede haber  dificultades en aspectos cognitivos como la memoria auditiva, la atención, retención de la información y otros trastornos de salud como cardiopatías.

Como el resto de los niños, todos los niños con SD  son  diferentes. No es posible encasillarlos, etiquetarlos o asumir de lo que son capaces antes de tan siquiera evaluarlos. Aunque existen semejanzas entre ellos por su condición genética, no hay dos niños iguales. Tampoco no existe algo así como un habla propia de un niño con Síndrome de Down. Es por esto que tampoco hay dos intervenciones iguales.

Desarrollo del lenguaje en el niño con Síndrome de Down.

Es importante conocer cuáles habilidades de comunicación se esperan según la edad del niño y dónde radican las principales dificultades. Esto es importante para brindar tranquilidad a los padres. Muchas veces al no ver resultados inmediatos los padres pierden la esperanza en la terapia. Debemos tener presente que este es un proceso largo.

El Dr. John F Miller, de la  Universidad de Wisconsin  ha estudiado por muchos años el perfil del desarrollo del lenguaje  de los niños con SD y sus desafíos. A continuación vamos a hacer un recorrido por los niveles del lenguaje y la edad esperada de aparición de algunos de los  aspectos más importantes en un niño regular  vs un niño con SD, según estas investigaciones.

Etapa prelinguística en el bebé con Síndrome de Down

En la etapa prelinguística (de 0 a 12 meses) aparece el llanto, la sonrisa social, primeras vocalizaciones, balbuceo reduplicativo hasta llegar a las primeras palabras alrededor del año de edad. En el niño SD  el desarrollo sigue este mismo  patrón pero la velocidad es más lenta. El  contacto visual  es menos frecuente, la sonrisa social tarda más en aparecer así como los juegos vocálicos y balbuceos. Hacia el primer año pueden aparecer las primeras señas. La primera palabra suele aparecer en algunos niños entre los dos y tres años, y en  otros niños hasta los cinco. Por lo que resulta muy difícil establecer un rango de edad exacto para la aparición de muchas de estas habilidades.

Recuerde que antes de hablar el niño debe de comprender. La gran mayoría de los niños con SD comprenden más de lo que son capaces de expresar. Esta brecha comprensivo expresiva la notamos observando su comportamiento. Si siguen instrucciones y contestan adecuadamente a las preguntas que se les realizan con señas o gestos. De este modo podemos estamos seguros de que su comprensión es adecuada.

Nivel Semántico

Los niños regulares empiezan a expresarse a los 9 meses. Hacia los 18 meses encontramos las primeras palabras con función semántica. A los 24 meses el niño adquiere alrededor de 50 palabras. Esto mismo sucede en un niño con SD pero a los 36 meses. En el niño sin SD el vocabulario aumenta rápidamente entre los 24 y 36 meses y poseen alrededor entre 300 y 400 palabras. En el niño con SD el aumento es significativamente inferior (100 palabras) y mucho más tardío ( 4 años). A los 4 años  un niño regular dominara 1600 palabras y un niño con SD a los 5 años dominará  entre 200 y 300. Les recuerdo que estos datos fueron publicados por Miller pero  siempre vamos a encontrar niños que van adelante o detrás de estos promedios.

Nivel Fonético

La aparición de las primeras palabras también ser ve retrasada porque la habilidad de articulación de los sonidos del habla se ve afectada por el estado de los órganos fonoarticulatorios. Cuando se tiene un paladar alto, la lengua con poco tono muscular, mal oclusiones, etc. es obvio que la articulación va a ser difícil. Sin embargo, una vez más, no todos los niños presentan estructuras anatómicas tan complicadas.

Nivel Morfosintáctico

En cuanto a la construcción de oraciones encontramos que niños de los 24 meses hacen combinaciones de 2 palabras y a los 24-36 mese presentan frases de hasta 5 palabras. A los 4 años  usan nexos verbales, oraciones subordinadas y  construcciones más elaboradas. Mientras tanto en el niño con SD las producciones de dos palabras pueden aparecer  hacia los 4 o 5 años. En algunos incluso hasta la etapa escolar y son por lo general producciones simples. Esto sucede porque el área morfosintáctica, debido a su abstracción, es particularmente difícil para los niños con SD. Algunas areas mas favorecedoras son aquellas que pueden ser adquiridas por métodos visuales ( como el vocabulario) ya que la gran mayoría presenta una muy buena  memoria visual.

Nivel Pragmático

En el área pragmática en el niño con SD existen dificultades especialmente porque muchas veces les cuesta comprender las reglas sociales de la comunicación. Por ejemplo, saludos, reglas de cortesía, toma de turnos, etc son adquiridas adecuadamente pero con ayuda de sus familia , docentes , compañeros y terapeutas.

El trabajo del Terapeuta del Lenguaje.

La evaluación e intervención  del habla y lenguaje de un niño con SD va muchísimo más allá de números, estadísticas y edades de adquisición. Va dirigida más bien en identificar que dificultades están retrasando al niño. El objetivo es acortar esa brecha entre comprensión y expresión interviniendo todos y cada uno de los aspectos que afectan el habla y el lenguaje.

Hago especial hincapié en este aspecto porque lo que puede servir para uno, puede no servir para otro niño. Se debe conocer al paciente y su entorno. En la consulta me he topado con niños con ventajas increíbles, tanto ambientales como cognitivas y anatómicas que se salen completamente de ese desagradable molde en que se les ha querido estereotipar.

Es aquí donde el trabajo del logopeda se hace indispensable para guiar a los padres y sobre todo trabajar junto con los docentes y otros profesionales involucrados según cada caso específico.

Muchas veces se recomienda la terapia del lenguaje a partir de los 3 años. Se piensa que un niño que no habla no puede ser evaluado. No hay nada más alejado de la realidad. Como mencioné anteriormente, la comunicación del niño no empieza a esa edad, inicia desde la etapa prelinguística. Es por esta razón que el inicio de la terapia se recomienda tan temprano como se pueda. Aunque ciertamente no se puede evaluar el habla, se evalúan e intervienen todos aquellos aspectos  de la comunicación y también el lenguaje receptivo o el sistema de comunicación que el niño utiliza.

Algunas historias de amor

En mí día a día he tenido la dicha de conocer profesionales realmente comprometidos con sus alumnos y pacientes y que realmente hacen la diferencia en la vida de estas familias.

También soy testigo de la lucha de y padres admirables. Uno de esos es don Gabriel quien además de ser quien acompaña a su hijo a la mayoría de sus terapias, ha creado junto con su esposa la fundación LAM. El Objetivo de la misma es ayudar  a otros niños con menos oportunidades a recibir las mismas terapias que su hijo.

También he tenido la dicha de compartir muchas terapias con dona Dannia que ha estado en pie de lucha desde que a su hijo lo diagnosticaron con una enfermedad gástrica a los pocos días de nacido. Después de 30 cirugías,  ahora es  un alumno integrado en el sistema regular y un pianista en potencia.

He podido acompañar a doña Eugenia que intentó ingresar a su hija en varias escuelas donde le ponían mil obstáculos hasta que encontró un lugar donde son felices las dos.

El Día Internacional del Síndrome de Down

El día de hoy , 21 de marzo , se celebra el Día Internacional del Síndrome de Down. Este día se instauró para concientizar a todos aquellos que todavía sienten dudas, miedo o ignoran aspectos sobre esta condición . También para promover la inclusión de los chicos en todos los ámbitos de la  sociedad. En el sistema educativo, en el ámbito laboral, en el sistema de salud y en las actividades recreativas.

Yo celebro a todos los padres y chicos que han logrado sus metas a pesar de la ignorancia y prejuicios que  todavía existen en nuestra sociedad. A todas las mamás y papás, que se sienten con dudas, recuerden que no están solos, hay muchos profesionales que estamos comprometidos con nuestra vocación.

A mis pacientes y sus padres les agradezco por haberme escogido para acompañarlos en este proceso.

Si desea conversar, saber más del apoyo que brindamos y conocer a nuestro equipo y nuestras instalaciones, no dude en contactarnos al 70928392. Estamos ubicados en Guadalupe, San José.