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En el marco del Día Internacional del Síndrome de Down quisiera compartir información que considero valiosa en cuanto al desarrollo del lenguaje y sobre mis experiencias en cuanto al abordaje que se le da al niño síndrome de Down en el sistema educativo nacional.

Primero que todo debemos tener claro un aspecto importantísimo y es que el desarrollo del lenguaje del niño con síndrome de Down pasa por las mismas etapas o patrones de ejecución que el  desarrollo del lenguaje del niño sin ninguna condición asociada. Sin embargo las  características físicas y cognitivas del niño con SD hacen más probable que su habla y lenguaje presenten dificultades y a medida que las funciones intelectuales son más complejas, el reto es mayor. Estas dificultades son diversas y algunas pueden afectar más a un chico que a otro.  Podemos encontrar desde infecciones de oído recurrentes,  acumulación de líquido en el oído medio, pérdidas auditivas de ligeras a moderadas,  bajo tono muscular en estructuras orofaciales,  una boca relativamente pequeña en comparación con el tamaño de la lengua, una lengua grande y con poca coordinación , mal oclusiones, estrecho arco palatino,  voz ronca con falta de tono, dificultades en aspectos cognitivos como la memoria auditiva, la atención, retención de la información y otros trastornos de salud como cardiopatías.

Para saber qué ayuda específica necesita cada niño, se debe hacer una evaluación exhaustiva de los aspectos del desarrollo físico y motor, de las habilidades cognitivas, de las características de personalidad y socioafectivas y sus habilidades comunicativas. La entrevista parental nos brinda mucha información pero en la marcha es necesario obtener más información más allá de la evaluación, estar en constante comunicación con el hogar y otros profesionales.

Quiero dejar claro que al igual que el resto de los niños, los niños con SD son todos diferentes, con fortalezas en un área y debilidades en otras. No es posible encasillarlos, etiquetarlos o asumir de lo que son capaces y de lo que no antes de tan siquiera evaluarlos. Aunque existen semejanzas entre ellos por su condición genética, no solo esto determina a un ser humano. No hay dos niños iguales y no existe algo así como un habla propia de un niño con Síndrome de Down. Es por esto que no hay dos intervenciones iguales, como si fueran una receta de cocina.

A pesar de esto, es importante conocer cuáles habilidades de comunicación se esperan según la edad del niño Síndrome de Down y donde radican las principales dificultades , especialmente para tranquilidad de los padres, quienes al no ver resultados inmediatos, pierden la esperanza en la terapia, sin tener idea de que este es un proceso largo. A un niño “ regular ” (es decir, sin ninguna de las dificultades que mencione anteriormente) le toma aproximadamente 9 años de vida adquirir el lenguaje correctamente, es muy probable que a un niño con SD le tome un poco más que eso. A unos más y a otros mucho más, aunque eventualmente la mayoría utilizará el lenguaje oral como medio de comunicación.

El Dr. John F Miller, director  del Laboratorio de Análisis del Lenguaje de la  Universidad de Wisconsin  ha estudiado por muchos años el perfil del desarrollo del lenguaje  de los niños con SD y los desafíos que enfrentan en la comunicación. A continuación vamos a hacer un recorrido por los niveles del lenguaje y la edad esperada de aparición de algunos de los  aspectos más importantes en un niño regular  vs un niño con SD, según estas investigaciones.

En la etapa prelinguística (de 0 a 12 meses) aparece el llanto, la sonrisa social, primeras vocalizaciones, balbuceo reduplicativo hasta llegar a las primeras palabras alrededor del año de edad. En el niño SD  el desarrollo sigue este mismo  patrón pero la velocidad es más lenta. Por ejemplo el  contacto visual  es menos frecuente, la sonrisa social tarda más en aparecer así como los juegos vocálicos y balbuceos. Hacia el primer año pueden aparecer las primeras señas pero la primera palabra suele aparecer en algunos niños entre los dos y tres años, y en  otros niños hasta los cinco años. Por lo que resulta muy difícil establecer un rango de edad exacto para la aparición de muchas de estas habilidades.

Es  importante recordar que antes de hablar el niño debe de comprender. La gran mayoría de los niños con SD comprenden más de lo que son capaces de expresar. Esta brecha comprensivo expresiva la notamos observando su comportamiento. Si siguen instrucciones y contestan adecuadamente a las preguntas que se les realizan con señas o gestos,  estamos seguros de que su comprensión es adecuada. Los niños regulares empiezan a expresarse a los 9 meses. Y ya hacia los 18 meses encontramos las primeras palabras con función semántica, Para los 24 meses el niño adquiere alrededor de 50 palabras.  Esto mismo sucede en un niño con SD pero a los 36 meses. En el niño sin SD el vocabulario aumenta rápidamente entre los 24 y 36 meses y poseen alrededor entre 300 y 400 palabras. En el niño con SD el aumento es significativamente inferior (100 palabras) y mucho más tardío (alrededor de los 4 años). A los 4 años  un niño regular dominara 1600 palabras y un niño con SD a los 5 años dominará  entre 200 y 300 palabras.  Les recuerdo que estos datos fueron publicados por Miller pero  siempre vamos a encontrar niños que van adelante o detrás de estos promedios.

La aparición de las primeras palabras también ser ve retrasada porque la habilidad de articulación de los sonidos del habla se ve afectada por el estado de los órganos fonoarticulatorios.  Muchos niños presentan hipotonía de los músculos orofaciales incluida la lengua. Tienen dificultades en disociar los órganos, es decir moverlos por separado y cuando se tiene un paladar alto, la lengua con poco tono muscular, mal oclusiones, etc. es obvio que la articulación va a ser difícil. Sin embargo, una vez más,  no todos los niños presentan estructuras anatómicas tan complicadas.

En cuanto a la construcción de oraciones (nivel morfosintáctico) encontramos que los niños hacia los 24 meses hacen combinaciones de 2 palabras y hacia los 24 y 36 presentan frases de hasta 5 palabras. A los 4 años ya usan nexos verbales, oraciones subordinadas y sus construcciones son más elaboradas. Mientras tanto en el niño Down las producciones de dos palabras pueden aparecer  hacia los 4 o 5 años. En otros, mucho después incluso  hasta la etapa escolar y son por lo general producciones simples ya que el área morfosintáctica, debido a su abstracción, es particularmente difícil para los niños con SD, no así áreas del lenguaje que pueden ser adquiridas por métodos visuales ( como el vocabulario) ya que la gran mayoría presentan una muy buena  memoria visual.

En el área pragmática (el uso de las reglas sociales del leguaje) en el niño Down  existen dificultades especialmente porque muchas veces le cuenta comprender las reglas sociales de la comunicación por ejemplo, saludos, reglas de cortesía, toma de turnos, etc pero con ayuda de sus familia , docentes , compañeros y terapeutas , son adquiridas adecuadamente.

A pesar de esto, la evaluación e intervención  del habla y lenguaje de un niño con SD va muchísimo más allá de números, estadísticas y edades de adquisición. Va dirigida más bien en identificar que dificultades están retrasando al niño y  acortar esa brecha entre comprensión y expresión interviniendo todos y cada uno de los aspectos que afectan el habla y el lenguaje. Hago especial hincapié en este aspecto porque lo que puede servir para uno, puede no servir para otro niño. Se debe conocer al paciente y su entorno. En la consulta me he topado con niños con ventajas increíbles, tanto ambientales como cognitivas y  anatómicas que se salen completamente de ese tan desagradable molde en que se les ha querido estereotipar.

Es aquí donde el trabajo del logopeda se hace indispensable para guiar, informar y tranquilizar a los padres y sobre todo trabajar junto con los docentes y otros profesionales involucrados según cada caso específico. Muchas veces, el mismo sistema de salud o centro educativo recomienda la terapia del lenguaje a partir de los 3 años bajo la premisa que un niño que no habla no puede ser evaluado pero no hay nada más alejado de la realidad. Como mencioné anteriormente, la comunicación del niño no empieza a esa edad, inicia desde la etapa prelinguística. Es por esta razón que el inicio de la terapia se recomienda tan temprano como se pueda y aunque ciertamente no se puede evaluar el habla, se evalúan e intervienen todos aquellos prerrequisitos (que son muchos) de la comunicación y también el lenguaje receptivo o el sistema de comunicación que el niño utiliza.

A todos los padres de niños con dificultades del lenguaje les digo el primer día que asisten a la evaluación, mi trabajo consiste en guiarles en el camino, pero el trabajo final es de los padres en casa. Una o dos horas a la semana no es significativa en la vida del niño, por lo que el apoyo de los padres y su compromiso es indispensable para el éxito de la terapia. Los padres tienen que ser participantes activos del proceso de intervención. Ellos deben no solo estar dispuestos a asistir a la terapeuta, al docente, al médico siguiendo las recomendaciones, si no garantizar que sus hijos reciban todos los beneficios a los que tienen derecho.

En nuestro país existen alrededor de 4000 personas con SD, según datos de la asociación Síndrome de Down de Costa Rica (ASIDOWN) sin embargo a pesar de que cada vez más se intenta sensibilizar a la población de los retos de esta población, la queja que encuentro más comúnmente  en la consulta tiene que ver con las deficiencias de la atención en el sistema educativo y los incumplimientos de la Ley 7600. Estas deficiencias se presentan tanto en el sistema público como el sistema privado. La  falta de preparación de los profesionales de educación especial, falta de presupuesto para materiales especializados o capacitación de profesionales, planes educativos poco realistas, deficiencias en la implementación de las adecuaciones curriculares,  la imposibilidad de obtener bachillerato,  sobre precios en la atención de alumnos con Síndrome de Down, padres de niños regulares disconformes con la integración de niños con SD en las aulas de sus hijos, etc.

Pero en el otro lado de la balanza, en mí día a día he tenido la dicha de conocer profesionales realmente comprometidos con sus alumnos y pacientes y que realmente hacen la diferencia en la vida de estas familias y padres cuyas luchas han dado grandes resultados para ellos, sus hijos e incluso otros chicos y que han  decidido no solo luchar por sus hijos si no sensibilizar y educar a la población. Uno de esos es don Gabriel quien además de ser quien acompaña a su hijo a la mayoría de sus terapias, ha creado junto con su esposa Caterina,  la fundación LAM cuyo objetivo es  ayudar  a otros niños con menos oportunidades a recibir las mismas terapias que su hijo. También he tenido la dicha de compartir muchas terapias con dona Dannia que ha estado en pie de lucha desde que a su hijo lo diagnosticaron con una enfermedad gástrica a los pocos días de nacido y después de 30 cirugías,  ahora es no solo un alumno integrado en el sistema regular si no un pianista en potencia. He podido compartir con doña Eugenia que tuvo a su hija en un millón de escuelas donde no le brindaban la atención que la niña necesitaba hasta que encontró un lugar donde son felices las dos y con doña Julia que caminaba todos los días alrededor de 5 km para poder llevar a su hijo a la terapia  y  a sus entrenamientos y tiempo después el niño fue aceptado en el programa de Olimpiadas Especiales. Así como estas, he sido testigo de muchas historias de éxito, fuerza y sobre todo amor.

El día de hoy se celebra el Día Internacional del Síndrome de Down para concientizar a todos aquellos que todavía sienten dudas, miedo o ignoran aspectos sobre esta condición y para promover la inclusión de los chicos en todos los ámbitos de nuestra sociedad, en el sistema educativo, en el ámbito laboral, en el sistema de salud y en las actividades recreativas.

Yo celebro a todos los padres y chicos que han logrado sus metas no a pesar de su condición si no a pesar de la ignorancia y prejuicios que lastimosamente todavía existen en nuestra sociedad. A todas las mamás y papás, que se sienten con dudas, recuerden que no están solos, hay muchos profesionales comprometidos con su vocación. Y a mis pacientes y sus padres les agradezco por haberme escogido para acompañarlos en este proceso.

 

Querida mamá
No tengas miedo
Tu hijo podrá hacer muchas cosas
Podrá abrazarte
Podrá correr hacia ti
Podrá hablar
Y decirte que te ama
Podrá ir a la escuela como todos
Podrá aprender a escribir
Podrá escribirte si algún día está lejos
Porque, de hecho, también podrá viajar
Podrá ayudar a su padre a arreglar su bicicleta
Podrá trabajar y ganar su dinero
Podrá invitarte a cenar
O alquilar un apartamento e ir a vivir solo
A veces será difícil
Muy dificil
Casi imposible
¿Pero no es así para todas las madres?
Querida futura mamá
Tu hijo puede ser feliz
Y tu  serás feliz también
¿ Verdad mamá ?